三上悠亚，专家：少见、罕见靶点患者在接受恰当治疗后会有更多生存希望，-（今日更新）(2025已更新(今日/知乎)
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上海5月20日电 (记者 陈静)记者20日获悉，《中国ROS1融合阳性非小细胞肺癌诊疗现状白皮书》(以下简称为“《白皮书》”)在上海“面世”，呈现了罕见靶点非小细胞肺癌患者在诊疗全流程中面临的诸多挑战。同步举行的“罕见靶点肺癌患者关爱日活动”，通过跨界对话为患者的长期管理提供思路。
周彩存教授在活动中发言。(记者 陈静摄)
“包括ALK、ROS1在内的少见、罕见靶点虽然在非小细胞肺癌中发生率较低，但多见于年轻的、人生还有很长路要走的患者。”项目牵头专家、同济大学附属东方医院肿瘤科主任周彩存教授表示，“由于在临床上认知不够充分、医疗资源配置不均衡，许多患者要经历漫长而曲折的求医之路，甚至可能错过最佳治疗时机，他们的生存质量和生存时间亟待更多关注”。
他说，如果能够找到少见、罕见靶点，通过正规的靶向治疗，其实患者可以获得较长的生存期，临床上生存时间达到八年、九年甚至超过十年的患者不算少见。
在基因检测技术和肺癌精准治疗不断发展的当下，以ALK融合或者ROS1融合阳性为代表的少见、罕见靶点患者在接受恰当治疗后，会有更多的生存希望。周彩存教授表示，加强临床对这些靶点的认识，同时推动医疗资源有序下沉，推动更全面、及时、精准的肺癌诊疗实践至关重要。
《白皮书》显示，目前ROS1融合阳性非小细胞肺癌患者在诊疗全流程中面临的挑战涵盖诊断、治疗以及长期管理等各个关键环节。一方面，患者实际接受基因检测比例明显低于临床医生推荐水平，且不同区域的医生对于基因检测的认知存在差异，从某种程度上影响了患者的确诊时机。在治疗选择上，ROS1融合阳性患者在二线治疗中仍以化疗为主，靶向治疗的比例仍有待提高。另一方面，异地就医、长期治疗带来的经济负担，也是这一群体患者在长期管理中遇到的普遍困境。
“把肺癌当作慢性病来治疗。”杨女士分享了与肺癌抗争10年的心路历程。2015年，杨女士被确诊为ROS1阳性晚期非小细胞肺癌，伴有脑部和淋巴转移。与癌共舞论坛创始人金萍表示：“罕见靶点肺癌患者往往面临着信息缺失、资源不足、缺乏心理支持等挑战，常常在确诊与治疗的过程中感到迷茫和无助。”
周彩存教授倡导患者遵从科学、精准的治疗原则。“该做检查的一定要做，该做检测的一定要做，查出靶点的病人要用靶向药物，不能用靶向药物的病人，要用免疫加化疗。”
在采访中，周彩存教授表示：“《白皮书》为我们识别并充分了解罕见靶点治疗的痛点提供了真实依据和宝贵洞察，指引我们进一步推动资源有序下沉、加强患者科普教育、优化诊疗流程。我们希望以罕见靶点肺癌患者关爱日活动、《白皮书》等项目为起点，一方面提升医生及患者对肺癌少见、罕见靶点的专业认知和诊疗能力，助力推动诊疗规范化和医疗服务同质化；另一方面持续为患者和家属提供肺癌诊疗的前沿科学信息，双管齐下，为罕见靶点肺癌患者争取更多生存希望，让他们的人生拥有更多可能。”(完)
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